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[时事] 美国版“药神”悲剧:我吃不起保命的药!

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发表于 2019-3-23 04:19:37 | 显示全部楼层 |阅读模式
劳拉和她的爱犬尼克:我活着、还是我们一起活着,我选了前者。

下面这个单子上列出的,是劳拉·马斯顿(Laura Marston)为了活命被迫放弃的东西:
◾她的汽车

◾她的家具

◾她的公寓

◾她的退休金

◾她的宠物狗

劳拉36岁,她已经把家产变卖过两次了,换来的钱拿去买胰岛素。

胰岛素是控制血糖水平的天然荷尔蒙。血糖太高、太低,都有可能夺命。

大多数人体内自然就会分泌出足够的胰岛素,但是对劳拉这样的1型糖尿病患者来说,胰岛素来自药店柜台后面一个个小小的玻璃瓶,如果他们买得起的话。

现在劳拉用的胰岛素,没有医保每一小瓶要275美元。

1923年,发明胰岛素的科学家象征性地收了一美元、售出价值连城的专利。他们希望,低廉的价格可以确保任何需要依赖胰岛素活命的人都可以买得起。

现在在美国,主宰世界的三大主要品牌的胰岛素零售价都在300美元左右。

就算把通货膨胀考虑进去,也相当于价格飙升了1000%。

在美国,已经有患者被迫自行限量使用胰岛素、有患者因为用不起胰岛素而丧命。过去一段时间,这样的故事时常成为焦点新闻。

最著名的一起案子,可能要数26岁的亚历克·史密斯(Alec Smith)。亚历克2017年病故,此前不到一个月,他才刚刚因为年龄原因退出妈妈的医保。

即使有份全职工作,仍然买不起新医保;没有医保,买不起每月1000美元的胰岛素。

抗议胰岛素价格飙升的集会示威。亚历克的妈妈手里拿着的是一小瓶儿子的骨灰。

这种经历,劳拉也有切身体会。她也曾有过恐怖的无医保期。

几年前,劳拉就职的小法律公司突然关张,一夜间,她没了收入,没了医保。劳拉说,“我每个月单单为了保命就需要2880美元。我每周工作50个小时,挣的钱都支付不起。”

劳拉被迫离开老家弗吉尼亚州的里奇满,去华盛顿找收入更高的新工作。

“我把所有的东西都卖了,包括汽车。我只能把狗狗送人,他才八岁,但我只能把他送人。我要搬去华盛顿了。”

在美国,没有医保可能有多种多样的原因,比如没有资格享受雇主提供的医保、丢了工作、或者买不起。

劳拉14岁时确诊患有1型糖尿病。回忆起1996年的事,劳拉哭笑不得。当时胰岛素的价格是每瓶25美元说,劳拉说,她一听,大吃一惊!

20年过去了,劳拉用的还是同一个牌子的胰岛素,礼来公司(Eli Lilly)的Humalog,连包装都没变。

“什么都没变,就是价钱从21美元涨到了275美元。”

另外两种主要的胰岛素、赛诺菲(Sanofi)公司 的Apidra和诺和诺德(NovoNordisk)公司 的Novolog也是大同小异。

这一切都是谁的错呢?

胰岛素

大多数患者都指责制药公司,制药公司则指责政府规章和保险公司。问题的焦点是:在美国,围绕胰岛素的价格,是一个复杂的谜局。

搞明白这个问题,需要理解以下五个关键词:标价(List price)、净价(Net price)、折扣(rebates)、自付处方费(Co-payments)和免赔额(Deductibles)。粗略解释如下:
◾标价:制药公司定的价,也是许多没有医保的糖尿病患者需要支付的价格

◾净价:实际上相当于制药公司的利润

◾折扣:保险公司的药品折扣

◾自付:有医保的人自己需要支付的处方费

◾免赔:超过这个上限的部分才由保险公司支付,有时可以高达10000美元

保险公司使用第三方洽谈人与制药公司协商折扣,降低客户需要支付的处方费。专家指出,问题是缺乏透明度,折扣是如何协商的?患者拿到多少利益?

这样的体制也意味着,不同的保险公司和不同的制药公司谈定的价格也不同,所以,同样品牌的胰岛素,在一家保险公司可能只需要支付很少的处方费,在另一家保险公司却要支付标价。

过去许多年,劳拉一直在跟踪胰岛素的价格。根据她的估算,假设她活到70岁,如果她完全自己掏腰包的话,仅仅胰岛素,她就需要将近700万美元。

“没办法,我决定不要孩子,因为我自己的财政状况不够稳定。”

劳拉·马斯顿在家里的厨房内,她的胰岛素就放在冰箱内


但是,制药公司辩解说,需要支付标价的患者非常非常有限。

礼来公司在发给英国记者的声明中说,美国使用Humalog的患者中,95%每月支付不到100美元的处方费;使用Humalog的60万人中,“没有医保的大约1600名患者迄今没有使用我们提供的资助。”

诺和诺德和赛诺菲在声明中也介绍了他们提供类似的资助。英国记者访问的几名糖尿病患者证实,确是从此类资助计划中受益,前提是,必须符合条件。

但是,另外一名患者克丽斯顿(Kristen Daniels)说,有一个月她的胰岛素价格高达2400美元,因为从技术上讲她有医保,所以她无法申请制药公司的资助。

她说,给保险公司打了电话,给制药公司打了电话,谁也不能帮助她,因为她的药费还没有达到免赔上限。

制药公司还强调,标价上升并没有带来相应的利润。礼来公司发言人说,过去五年他们的净价实际上下降了,赛诺菲说,2019年的胰岛素利润比2012年下降了25%。

根据美国糖尿病协会(ADA)和南加州大学健康政策和经济中心的报告,2007年到2016年间,主要品牌的胰岛素标价上升了252%,净价上升了57%。

部分患者也有其他更加廉价的选择:比如说沃尔玛胰岛素,是诺和诺德配方之一重新包装的版本,在美国大多数州都有,零售价大约每瓶25美元。但是那个配方更加老旧、效果比较差,也有患者过敏,比如劳拉。

胰岛素价格飙升的辩论中还有另外一个关键问题:每一种胰岛素对每一个患者所起的作用不同。许多1型糖尿病患者要用很多年,才能适用某一种品牌、一定的剂量。

英国记者走访的几位糖尿病患者因为医保政策所限被迫改换胰岛素,有人甚至是违背医生的建议。原因是,继续使用他们习惯的品牌需要支付标价。

胰岛素

ADA说,这样被迫换药不仅仅会给患者带来不便,而且可能很危险,患者要时刻观察反应、还要咨询医生。

如果糖尿病患者反复出现高糖、低糖,可能引起严重、永久性的并发症,包括失明、肾脏疾病。

在美国,医保和就业紧密相关,其他选择有限,许多1型糖尿病患者为了用得起胰岛素,会在生活的其他方面作出牺牲,比如,工作压力再大也必须坚持下去,比如,在医保公司的要求下改换胰岛素。

美国1型糖尿病患者中流传着这样一句话:我们是人质。

英国情况怎么样?

糖尿病患者每月自己支付的平均价钱(包括胰岛素和其他用品):意大利19美元,英国65美元,日本70美元,印度112美元,美国360美元

“1型国际”是一家非盈利性组织,致力于推广廉价、方便获取的胰岛素。创始人罗利(Elizabeth Rowley)是美国人,目前住在英国。

她本人也患有1型糖尿病,对美国和英国的医疗体制有亲身体会。她形容,美国的体制“令人费解”,各个层次都有盈利。

“患者总在担心丢掉医保,担心用光了胰岛素,担心价格上涨;或者,工作、婚姻再糟糕也不敢离开,以保证自己有医保。”

她说,那还算是好的呢,“最糟糕的,有患者给自己限量,导致多人死亡、或者严重并发症。有患者在网上从陌生人那里买胰岛素、和陌生人分享胰岛素,有人被迫在吃药和吃饭、交房租之间选择。”

根据1型国际2016年的调查,美国糖尿病患者每月胰岛素平均开支超过210美元。在印度这一数字还不到50美元,在一些欧洲国家,胰岛素根本就是完全免费的。

罗利女士说,“在英国,我走进药店,拿出我的医疗免费卡,领取必须的药品。”

罗利女士承认,其他一些体制并不完美,但是依她所见,对患者来说还是更有利。

“我不是药神”

艾米莉从墨西哥买回来一大堆胰岛素、注射器

劳伦(Lauren Hyre)今年30岁,住在亚利桑那,是1型国际的成员。她用胰岛素已经20年了。

9岁时劳伦的父亲去世,公司取消了给他家人的医保。在美国推出所谓的“奥巴马医保”之前,糖尿病患者有可能买不到医保。所以,劳伦好多年没有保险。

当时她住在印第安纳州,当地的医疗资助项目并不深入、普及,劳伦也不符合领取政府救助的要求。

好多年来,劳伦一直依赖医生诊所里过期的胰岛素、或者到加拿大去买廉价胰岛素。

第一次在加拿大药铺买到胰岛素的时候,她的妈妈哭了。

在美国南部邻近边界的地区,英国记者也听到许多类似的故事。

27岁的艾米莉(Emily Mackey)听说,一些患者要组团去墨西哥的蒂华纳(Tijuana)买廉价胰岛素,她立刻上网入了团。

艾米莉当时在加州工作,搭车从圣地亚哥去蒂华纳往返车票5美元,6个月的胰岛素100美元,远远低于她用医保需要支付的1300美元。

但是,没多久,她的兴奋就转化成了气愤。就算她从老家费城飞去蒂华纳买药,仍然还能省钱。

“我真生气,必须要去墨西哥买救命的药。

家门口就有一家美国药店,我却要费3000英里去另外一个国家买药,就是因为便宜。”

你要钱还是要命?

瓶子里装的是过期的胰岛素,劳拉存着,应急用。

那么,如何解决问题呢?

美国糖尿病协会统计,美国糖尿病患者总数超过700万,其中27%说,花钱买药影响了他们的日常生活。

协会的首席科研、医疗官克菲鲁(Dr William Cefalu)说,缺乏透明度是问题的根源。“体制不工作了,胰岛素供应链的每个层面、每个利益方都存在问题。不能只把矛头指向某一方。”

他说,关键在于要解决免赔额过高的问题、保证病人从与保险公司拿到的折扣中受益。

竞争通常是导致价格降低的最好办法,那么为什么没有竞争呢?

和可以简单复制的化学药品不同的是,胰岛素是生物材料,每一个配方都是独特的。

诺和诺德、礼来和塞菲诺的胰岛素都略有差别,没有这些公司的专利材料和工艺流程,无法做出“通用”的或者非名牌的复制品。

尽管存在本质上的不同,胰岛素一直被归类为化学药物来管理。

12月美国食品药品管理局FDA宣布,2020年将把胰岛素调整归入“生物产品”类。FDA说,这将成为胰岛素的“分水岭”时刻。

这些所谓的生物制剂获得批准更加容易,这将推动研发,找到与现有胰岛素相似、或者可互换的产品。

受调控的药品很多,但是,能决定病人生死的却不多,胰岛素就是其中之一。

劳拉说,很难理解为什么胰岛素曾经与其他药品同等对待。

“胰岛素是天然荷尔蒙,每个人的身体都会制造,除了我们这些患者。价格应该有封顶,和其他一些人存活必须要有的东西一样,比如水费,电费。你也可以说,相比那些东西,(患者)可能更加离不开胰岛素。”

药品价格已经引起社会高度关注、国会反复听证,制药公司也感受到了压力。

礼来已经宣布,将推出一种新版“通用”Humalog,价格减半。但是,新药137美元的价码仍然不低,远远高出其他国家。

这样的举措或许可以让某些人少花一些钱,但是却无法解决胰岛素定价的体制性问题。

有意参加2020总统大选的参议员沃伦(Elizabeth Warren)以及民主党另外一名众议员(Jan Schakowsky)提出了一个方案:廉价药品生产制造法案,推动竞争。

尽管此法案获得通过的可能性并不大,但是,提议至少显示出美国立法人对改变现有体制的关注和决心。

另外一条路是同样有意参加2020总统大选的参议员桑德斯(Bernie Sanders)提出的“全民医保”方案。该方案的保障是提高税收。

美国政界、业界仍在辩论、摸索,劳拉说,她要继续为那些因为各种各样的原因丢了医保的人发声。

“突然,需要付标价了。付不起,死了。”

“即使只有一个人付标价,也是不公平的。”

“真好像有人拿枪指着你的头说:要钱、还是要命。”

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 楼主| 发表于 2019-3-23 04:20:47 | 显示全部楼层
我的家庭没一人有富贵病,但本文内容是我早年不选择定居美国原因之一。
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